由愛而生的蠶豆症產品數據庫，助新手爸媽避開致命「違禁品」——蠶豆症‧一如一粒豆爸爸
常言道：養兒一百歲，長憂九十九。在小生命出現開始，隔著肚皮傾聽孩子的心跳聲，每一次產檢時懷著戰戰競競的心情，透過超聲波數算著孩子的每一根手指；在這個階段，相信每位準父母均強烈感受到，每一顆生命由懷上、出生到成長，皆是一種祝福。
「為人父母只希望仔女健康成長，每次產檢見到BB手腳齊全就已經好開心。所以當一如BB出世兩日後，我收到太太Message話BB有蠶豆症，當下真係晴天霹靂。」「蠶豆B」一如的父親阿邦憶述。
俗稱蠶豆症的 #G6PD缺乏症，是香港普遍的遺傳病，無法根治。據衛生署數據顯示，在香港每100名新生男嬰中，便有4至5人患有蠶豆症，而每1,000名新生女嬰中則有3至5人患有此症。
趕往醫院的途中，阿邦不斷透過手機搜尋資訊，了解到病症背後的種種禁忌：不能接觸到蠶豆、樟腦丸、含有水楊酸的藥油，還有大量似是而非、幾乎無處不在的「違禁品」。而在接觸「違禁品」過後，患者或會出現疲倦乏力、排出茶色尿、黃疸等情況，嚴重時更有機會導致昏迷，甚至死亡。
「最麻煩嘅地方係，每位患者基因變異嘅差異都唔同，講緊係有超過400種唔同類型。由於每位患者喺指數、基因上都有分別，所以對唔同食品、用品嘅反應都唔一樣，好多時只能以『回顧式研究』嘅方式，出咗事先追蹤番邊樣嘢係唔食得、唔掂得。」
#建立家長互助平台
在摸索的過程中，他和太太發現香港對於這項病症的官方說法頗為籠統， 而坊間則流傳著大量都市傳聞。
「有人話藍色M&M唔食得，藍色衫唔著得，我估計可能係藍色染料嘅問題，但問醫生，醫生亦唔敢確實去回應，只能夠講擔心就唔好用，就算係選擇月刊都只會寫『少數蠶豆症患者使用後可能會出現風險』，變相我哋仍然只能夠估估下，咩都要擔心一餐。」
由終日擔驚受怕的新手爸爸，到後來充份了解蠶豆症，成為經驗豐富的「湊B達人」後，阿邦希望能夠行多一步。「因為一如呢個病，我哋加入咗好多唔同社群，例如係集合一班蠶豆B家長嘅WhatsApp Group，每當有新人加入後，又會重覆問番相同嘅問題，令我覺得香港需要有一個平台，能夠將蠶豆症嘅資訊有系統集中，比家長一Search就睇得到。」
籌備逾一年時間，以及在社創基金 #好薈社 (Good Seed)的資助下，阿邦在上月建立出網上平台「#豆仔生活百科」，當中的「#紅綠燈產品數據庫」是平台最大賣點。「可以話係一個風險評估管理平台，好似Openrice咁，大家可以將產品上載，然後再由家長去投票，例如紅色代表唔用得，綠色代表無問題，黑色就係用過出事，比家長了解票數後再衡量使用風險。」
阿邦在平台上加入會員制度，除了確保投票的可信性，亦希望透過積分計劃，鼓勵蠶豆B父母參與平台的活動，建立出互助社群。「蠶豆症其實只是生命中嘅小包袱， 家長長期處於焦慮狀態，影響絕對唔輕得過呢個病症，我希望家長可以透過互助社群，一齊面對呢件事。」
#堅持行免費路線
不少人建議阿邦行收費路線，至少能為平台帶來營運資金，惟他仍然希望降低使用門檻，讓任何人均能免費看到當中的資訊。「建立平台嘅初衷，就係希望大家經歷呢件事初期，唔洗再咁荒失失先，可以安心啲去面對同處理，我唔想因為收費，令到部份負擔唔起嘅基層家長得唔到幫助，而我相信佢哋係最需要幫忙嘅一群嚟。」
過去一個月，他更密密招聘數據庫輸入員，希望能夠將部份基金所得的資助撥出，作為基層家庭的生活補貼。「蠶豆症患者比起一般人更加需要用天然用品，而一去到無添加、有機嘢，全部都一定唔平，加上疫情下大家生活更加艱難，唔係嗰嗰家庭都負擔得到，令小朋友病發機會大大增加，所以我希望喺呢啲地方出一分力。」
#由愛而生的平台
每天晚上回到家中，剛滿2歲不久、仍然在牙牙學語的一如，便會奔往門口的方向，環抱著他的雙腿撒嬌「扭抱抱」，每一聲充滿稚氣的「爸爸、爸爸」，總是輕易的將他每天奔波於正職與平台工作之間的疲憊一一驅除。
恰如2年多年前得悉自己成為準爸爸之初，他對這顆生命的期許——只願孩子能夠在愛中成長。
「成為父親後多咗一份責任感，甚至延伸至其他患有相同病症嘅小朋友，令我想做得更多。我希望一如長大後會感受到，爸爸花心機建立出呢個平台，其實就係源於對佢嘅愛。」
圖片來源：受訪者提供 蠶豆症‧一如一粒豆爸爸
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