【#高妹手記】世界紅斑狼瘡日:Let’s Make Lupus Visible!——My Lupus Diary
前些日子見到有朋友說:「覺唔覺最近好似好多世界乜乜日?」在Google搜尋一下,才發現似乎真的「乜日都有」,連濕地、水、太陽、牙齒都有自己的特定世界日。
今天是5月10日,特別想跟大家介紹一下「#世界紅斑狼瘡日」。
五年前偶爾見到一個以 #紅斑狼瘡症 為主題的FB專頁「My Lupus Diary」,好奇之下便相約版主來個訪問,因此認識了與自己年紀相若的「#小狼女」Sapphire,以及這個當年已經纏繞她幾個年頭的病症。
紅斑狼瘡症患者一種自身免疫系統慢性疾病,除了會在臉上呈蝴蝶形印記外,身體亦會飽受因病發而引起的痛楚,包括於內臟產生的炎症反應、關節炎等等,嚴重時更會致命。由於大多數炎症會在體內發生,所以一般人難以察覺,而且至今仍是一個無法根治的病症。
採訪Sapphire前的我聽過紅斑狼瘡症,卻與不少人一樣,誤以為不過是皮膚疾病。大眾對疾病的認知與誤解,在日常中或多或少給予這班患者無形的壓力,這便是「My Lupus Diary」在2017年誕生的原因——「Make Lupus Visible」,讓同路人分享患病經歷、互相扶持,更讓大眾能夠給身邊的患者多一份諒解與幫助。
幾年之間,Sapphire與兩位同為患者的拍檔,將「My Lupus Diary」由專頁發展成非牟利組織,並在早幾天舉行啟動典禮和「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽,以「花朵」及「印記」為主題,攝下一班「小狼女」堅韌面對病患的美麗笑靨。
「當年病發要留喺屋企休養一段長時間,因為我係一位工作狂,唔做嘢唔安樂,於是就搵兩位拍檔一齊搞咗MLD出嚟,我都唔明點解佢哋到今日仲喺度,可能因為佢哋同我一樣都係工作狂,大家一步步將MLD發展成今日嘅非牟利組織。」她在啟動典禮當日說。
能夠見證Sapphire與My Lupus Diary在幾年間成長與銳變,是我作為記者的幸運,猶記得當日她揀選了「What doesn’t kill you, makes you stronger」為最能代表到自己的歌詞,一直與病症共存,一直在生命中努力綻放的她,真的很美!
「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽
日期:5月7日至21日
時間:星期二至六 12:00 至 18:00
地點:The Wildlot 香港中環善慶街6-10號地下B鋪
日期:5月18日至21日
地點:香港中環荷李活道90-92號
文:高妹記者
圖: My Lupus Diary
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